Il 20 giugno 2026 torna a Roma l’appuntamento con il convegno
nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD),
organizzato da FSHD Italia APS insieme alla UILDM (Unione Italiana
Lotta alla Distrofia Muscolare) e al Gruppo FSHD dell’Associazione
Italiana di Miologia. La data coincide con la Giornata Mondiale della
FSHD, occasione in cui ogni anno la comunità internazionale dei
pazienti si mobilita e molti edifici simbolici si illuminano di
arancione, colore identitario che richiama luce, energia e speranza.
Nel 2025 si sono colorati luoghi istituzionali e monumenti in tutta
Italia. Per il 2026 l’obiettivo è ampliare ulteriormente la campagna
in Italia e all’estero, anche grazie alla preziosa presenza e al
supporto dell’ANCI – Associazione Nazionale dei Comuni Italiani, che
ha invitato i 7000 Comuni che rappresenta a partecipare
all’iniziativa.
GLI EDIFICI CHE SI ILLUMINERANNO IL 20 GIUGNO IN TUTTA ITALIA
A Roma il Colosseo, Palazzo Montecitorio e Palazzo Madama; a Torino la
Mole Antonelliana, il Maschio Angioino e la Fontana del Nettuno a
Napoli, a Venezia i Palazzi istituzionali Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan,
a Catania il Palazzo degli Elefanti, a La Spezia il Palazzo Comunale,
ad Ancona la Fontana del Calamo, la Scultura di Nardo Dunchi a
Carrara. E ancora: a Como le Mura federiciane, a Cuneo la Torre
Civica, a Fermo la Statua di San Savino e il Ponte sul fiume Ete, a
Sant’Agata di Puglia (FG) il Castello Imperiale, a Mercato San
Saverino (SA) il Palazzo Vanvitelliano, ad Acireale il Municipio, a
Cagliari la Cupola del torrino del Bastione S. Remy, a Carugo (CO) il
Palazzo Comunale, a Castellarano (RE) il Municipio, a Castel San
Giorgio (SA) il Municipio, a Celano (AQ) il Castello Piccolomini, a
Fondi il Castello Caetani, a Genova il Palazzo della Regione Liguria
(ledwall), a Mestre (VE) il Municipio di Mestre e la Torre Civica,
a Pisa Palazzo delle Logge di Banchi, a Roccapiemonte (SA) il
Municipio, a Santa Maria Capua Vetere (CE) l’Anfiteatro campano, a
Scandiano (RE) il Municipio; a Siano (SA) il Municipio, a Siracusa
la Fontana di Diana, a Trento Via Torre Vanga 11 (ledwall), ma
l’elenco è destinato ad allungarsi.
CHE COSA E’ LA DISTROFIA FACIO-SCAPOLO-OMERALE E IL CLAIM DI QUEST’ANNO
La distrofia facio-scapolo-omerale è una malattia genetica rara che
provoca una progressiva atrofia muscolare. Inizia spesso dai muscoli
del volto, delle spalle e delle braccia e può estendersi ad altri
distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza
di circa 6-7 persone su 100.000 e circa il 20% delle persone affette
arriva a perdere l’autonomia nella deambulazione. Il claim del
convegno di quest’anno, “Perché nessuno resti indietro”, riflette la
consapevolezza che la FSHD colpisce in modo molto diverso e suscita
bisogni molto diversi da persona a persona: c’è chi chiede una terapia
domani, mosso dall’urgenza di salvare il salvabile, chi ha bisogno di
ausili e supporto psicologico oggi, non potendo altrimenti convivere
con la malattia, chi guarda avanti, molto avanti, vedendo nella
rigenerazione muscolare una risorsa per recuperare il molto che ha già
perso.
IL PROGRAMMA E LE SESSIONI
Il programma è costruito per rispondere a tutte queste articolate
esigenze, con sessioni dedicate alla rigenerazione muscolare, con la
partecipazione di alcuni dei massimi esperti mondiali, al benessere
psicofisico dei pazienti, ai trial clinici in corso e all’accesso dei
pazienti alle future terapie: temi di particolare rilevanza in questa
fase, in cui i farmaci in fase di ricerca e sviluppo per la FSHD sono
molto numerosi e la prospettiva di terapie approvate si fa sempre più
concreta. Nel corso dell’appuntamento, il Prof. Enzo Ricci, Direttore
scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del
Policlinico Gemelli di Roma, presenterà il PDTA FSHD sviluppato dalla
Regione Lazio come modello di riferimento per le altre regioni
italiane. Le istituzioni saranno presenti con i saluti della
Presidente dell’Assemblea Capitolina, Svetlana Celli, e con la
moderazione della sessione istituzionale da parte della Sen. Prof.ssa
Paola Binetti, neuropsichiatra e voce autorevole sui diritti delle
persone con disabilità.
Il convegno è aperto a pazienti, caregiver, medici, ricercatori e
istituzioni, con partecipazione gratuita, in presenza o in streaming
sul canale youtube . L’evento è stato realizzato grazie al contributo
non condizionante di Intesa Sanpaolo e di Avidity Biosciences.
